Mijn lieve vader begon zo'n twee jaar geleden te dementeren. Het ging langzaam, maar de tekenen waren op een bepaald moment duidelijk. Hij wilde geen onderzoek naar de oorzaak, maar inmiddels weten mijn broers en ik, dat er geen twijfel is, pa verliest zijn verstand.
Dementie is een voortsluipend proces. Mensen zijn zich tijdens dat proces nog lang bewust van het feit, dat zij zich van steeds minder bewust zijn. Een martelgang voor een ieder, die het meemaakt, slachtoffer
en omgeving.
Op FaceBook vond ik dit gedichtje. Het spreekt het gevoel en de onmacht uit van mensen, die dat zelf niet meer kunnen :
Alzheimer's Request
Do not ask me to remember,
don't try to make me understand.
Let me rest and know you're with me,
kiss my cheek and hold my hand.
I'm confused beyond your concept,
I am sad and sick and lost.
All I know is that I need you,
to be with me at all cost
Do not lose your patience with me,
do not scold or curse or cry.
I can't help the way I'm acting,
I can't be different though I try.
Just remember that I need you,
that the best of me is gone.
Please don't fail to stand beside me,
love me till my life is gone.
Elke zin herken ik en zal ik hier op mijn manier behandelen :
"Do not ask me to remember"
Gesprekken zijn eigenlijk alleen maar mogelijk met mensen met een werkend geheugen. De simpele begroetingsvragen : "Hoe was uw dag?" of "Wat heeft u gegeten?" leveren geen antwoord meer op om de eenvoudige reden, dat mijn vader dat dan niet meer weet. Ik probeer al lang niet meer een antwoord af te dwingen, want dat maakt hem alleen maar verwarder en bozer.
"don't try to make me understand"
Bij binnenkomst vraagt mijn vader vaak, hoe laat het is. Soms vind hij het bezoek "midden in de nacht" erg vreemd. We hebben een grote klok opgehangen, waarop analoge tijd (wijzers), digitale tijd (met grote cijfers), dag- en maand aanduiding staan (peperduur overigens, ouwe mensen is ook een markt, natuurlijk). Als ik aan hem vraag of hij kan zien, hoe laat het is, lukt dat vaak niet. Als ik bijvoorbeeld zeg "Kwart voor 4", dan vraagt hij : "In de nacht of overdag?" Dat buiten de zon schijnt zegt hem in dit verband niets meer en ik kan het hem dan niet uitleggen. Ik laat het erbij.
"Let me rest and know you're with me"
Rusten doet mijn vader heel veel. Vaak ligt hij overdag in bed, al of niet in zijn dagelijkse kleren. Ik merk, dat hij mijn gezelschap waardeert. Eigenlijk wil mijn vader alleen maar zijn heel directe familie in zijn buurt verdragen. Met het verzorgende personeel maakt hij wel eens ruzie, maar uiteindelijk wilde hij vroeger ook geen "vreemden over de vloer".
"kiss my cheek and hold my hand."
Mijn vader en ik waren nooit erg intiem. Toen ik 12 jaar oud was, zei mijn moeder : "Geef papa een nachtzoentje en dan naar bed". Ik deed het voor de eerste keer niet. Later vroeg ik mij af, wie mij verteld had, dat mannen geen mannen zoenen, ik had dat nooit iemand horen zeggen. Maar als beginnend puber besloot ik dat niet meer te doen. Later nam ik het gedrag van mijn vriend Reijer over om jongens in de kroeg te zoenen als begroeting en zat daar helemaal niet mee, maar mijn vader zoenen? Dat wilde ik graag, maar durfde dat tot mijn 50e niet.
En nu is het allemaal heel anders. Ik kus mijn vader bij onze begroetingen, houd vaak zijn hand vast en knuffel hem af en toe op moeilijke momenten. Dit alles is dus door deze rottige omstandigheden juist goed gekomen, haha
"I'm confused beyond your concept"
Inderdaad, mijn vader moet in een staat van verwarring zijn, waar ik geen idee van heb. Vaak vraagt hij, of "mama soms overleden is". Het antwoord, dat zij er al twee jaar niet meer is, moet hem telkens weer een schok geven. 's Avonds zit hij vaak op de bank tevergeefs op haar te wachten.
En het antwoord op zijn vraag : "Waarom heb ik haar graf nooit gezien?" komt ook hard aan, want we zijn er al heel vaak wezen kijken met z'n allen.
"I am sad and sick and lost"
Het verdriet om 60 jaar getrouwd- en nu alleen zijn is groot. Zijn lichamelijke en geestelijke klachten voorkomen, dat er nog iets van rouwverwerking kan zijn. Hij is er eenvoudigweg niet toe in staat.
Waarom en hoe hij in Muiderberg terecht gekomen is, weet hij niet, of accepteert hij niet.
"All I know is that I need you"
Op momenten, dat hij gezelschap heeft, wordt mijn vader rustig en vertelt hij weer op zijn charmante manier over vroeger, Muiden en zijn 2 1/2 jarige dienstijd op Java, Indonesie.
"to be with me at all cost"
Tja, dat wij veel voor hem over hebben, beseft hij wel en hij bedankt ons na een visite altijd hartelijk.
"Do not lose your patience with me"
In het begin heb ik wel eens een nare ruzie met hem gehad. Ik verloor inderdaad mij geduld en onze ruzie eindigde in twee huilende mannen. Het is echt heel moeilijk om te leren om een dierbare op een bepaalde manier niet meer serieus te nemen en toch ook weer wel. Maar het gaat me steeds beter af.
"do not scold or curse or cry"
Mijn broers en ik reageren allemaal weer anders op het moeilijke gedrag van mijn vader. Niet schelden of schreeuwen is voor een ieder van ons wel moeilijk. De één heeft er meer moeite mee dan de ander.
Maar boos worden heeft natuurlijk alleen maar een negatieve uitwerking.
"I can't help the way I'm acting"
Uiteindelijk geldt dit voor alle mensen van alle leeftijden. maar dementie verandert wezenlijk je hersenen en dus je gedrag. Mijn vader verontschuldigt zich vaak voor zijn uitingen, hij weet, dat het ook voor ons moeilijk is om hier mee om te gaan.
"I can't be different though I try"
Goeie voornemens zijn hier niet meer van toepassing. De veranderingen zijn blijvend.
"Just remember that I need you"
…en andersom. Ik zeg voortdurend, dat mijn vader wellicht beter af was geweest, als hij tegelijkertijd met mijn moeder was overleden en hij zegt, dat zelf ook wel eens. Maar ik blijf er ook altijd op hameren, dat ik nooit zal zeggen, dat ik mijn vader dood zou zou willen hebben, want dat is niet, wat ik wil. Ik zou hem meer kwaliteit van leven gunnen en een betere gezondheid…of een einde aan zijn lijden.
"that the best of me is gone"
Dat is zo, helaas en hij beseft dat. Mijn vader is alle interesses verloren. Bijna dan. Voetballen, de grootste passie in zijn leven, maar ook een krant lezen, tv kijken of een stukje wandelen, hij geeft er niet meer om. Hij zit hele dagen voor zich uit te staren. Uitzonderingen zijn het gezelschap van vrouwen, daar is hij nog steeds zeer van gecharmeerd en het spelen op zijn mondharmonica's. Je kunt hem nog elk liedje uit zijn hoofd laten spelen. Belangrijk kennelijk voor mannen…vrouwen en muziek, dat is het laatste, dat rest in een aftakelend mannenbrein :-)
"Please don't fail to stand beside me"
Wij broers zullen onze vader tot het laatste bij staan. We kunnen en wilen niet anders. Dat is iets anders dan helpen, want dat kan niemand meer.
"love me till my life is gone"
I will. En ook daarna zal ik van hem blijven houden. Mijn vader heeft, denk ik, geen slecht leven gehad. Hij was getrouwd met de mooiste vrouw van Muiden, had een harmonieus gezin en heeft heel lang van zijn vervroegde pensioen kunnen genieten. Jammer, dat hij daar nu geen troost uit kan putten.
Word uiteindelijk vervolgd…
Willem, 28 augustus 2013
